EUGENIO MORAES
Anária, de 15 anos, diz que aprendeu a conviver com o preconceito
Uma doença rara impede que a adolescente Anária Patrícia Santiago, 15 anos, moradora do Bairro Goiânia, na Região Nordeste de Belo Horizonte, tenha uma vida considerada normal. Portadora do xeroderma pigmentoso, uma doença genética que afeta somente um em cada 250 mil nascimentos, a jovem não pode ter contato com a luz solar. A exposição aos raios ultravioletas leva estas pessoas ao envelhecimento precoce e ao desenvolvimento de câncer de pele. Causada por uma deficiência genética hereditária, a doença é considerada rara porque a criança precisa herdar o gene defeituoso do pai e da mãe.
Anária teve a doença detectada ainda em seu primeiro mês de vida, e desde então vive confinada dentro de casa. Os passeios se restringem a laboratórios e hospitais. Apesar de todas as precauções, o corpo da jovem está repleto de tumores. “Gostaria de ter tido um infância normal. Queria brincar com os meus amigos na rua, nadar, pular, cantar e dançar. Agora, só me resta a fé inabalável em Deus para vencer esta doença e correr atrás do tempo perdido”, contou a paciente, que perdeu um de seus irmãos, há cerca de três anos, portador da mesma doença.
Além disso, revela Anária, é preciso conviver com o preconceito. “As pessoas se esquivam, querem não olhar. Mas a gente percebe que elas sempre comentam. Até um motorista de táxi já recusou uma corrida por causa de minha aparência”, contou Anária, que faz uso de medicamentos apenas para controlar a dor que sente no corpo.
Segundo o chefe da clínica dermatológica da Santa Casa de Misericórdia da capital, Jackson Machado, a doença é caracterizada pela fotossensibilidade, com consequente precocidade do envelhecimento cutâneo, o que determina o aparecimento de lesões pré-cancerosas e cancerosas em idade jovem, sobretudo em áreas expostas ao sol. “Trata-se de uma doença de pele raríssima, causada por um defeito genético hereditário que afeta, irreversivelmente, o DNA das células da epiderme, que é a camada mais externa da pele”, explica o especialista, revelando que ainda não existe um medicamento para a prevenção da doença.
Ainda conforme o dermatologista, há um risco 10 a 20 vezes maior de pacientes com xerodermia pigmentosa também apresentarem cânceres em outras localizações. “Podem ocorrer problemas oculares e neurológicos”, esclarece Machado, que também coordena o curso de dermatologia da Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais. Ele destaca que, por se tratar de uma herança genética autossômica recessiva, a doença não é contagiosa.
Para o dermatologista Jackson Machado, o principal aspecto do tratamento do xeroderma pigmentoso consiste em orientar os pais ou responsáveis pela criança sobre a importância de se evitar toda e qualquer exposição solar, com o uso contínuo de protetores solares, roupas adequadas, óculos escuros e o estímulo às atividades noturnas. “O uso de retinóides sistêmicos, medicamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), pode, em casos selecionados, ajudar na prevenção de alguns tipos de tumores”, assinalou.
De acordo com a Secretaria de Estado de Saúde, há um programa para o fornecimento gratuito de medicamentos para tratamento de doenças crônicas e/ou raras. Para ter acesso ao programa, o usuário deverá conferir se o medicamento solicitado consta na relação disponibilizada pelo programa em Minas Gerais.
Para receber o medicamento, o interessado deve procurar a Gerência Regional de Saúde (GRS) da qual seu município faz parte e solicitar a montagem do Processo de Solicitação de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (Alto Custo). Após análise, os pacientes com processos autorizados são incluídos no Programa e passam a receber os medicamentos na Farmácia da respectiva GRS, conforme agendamento.